Asociación Mexicana de Fenilcetonuria, A.C.

Con ustedes GAP: Global Association for PKU!!! Orgullosos promotores de esta iniciativa y nuestro presidente, orgulloso founder trustee. A trabajar por las familias PKU de México y el Mundo!!!

Es oficial: él último día de febrero de cada año será en México el día nacional de las enfermedades raras!!!! Hoy se publicó el decreto correspondiente en el DOF: http://dof.gob.mx/nota_detalle.php

Saludos a toda la familia PKU de México. Nos donaron varias latas de 400gr de Alfamir libre de fenilalanina, si alguno de ustedes usa dicha fórmula y necesita, nosotros podemos hacerles llegar algunas latas para que no suspendan y continuen con su tratamiento. Por favor pónganse en contatco vía mensaje directo, para coordinar el envío.

Quieren saber que implica vivir con una enfermedad rara y su impacto en la familia y en la sociedad...los invito...

Quieren saber que implica vivir con una enfermedad rara y su impacto en la familia y en la sociedad...los invito...

Seguimos trabajando!!! Hoy estuvimos en el H. Instituto Dermatológico de Jalisco Dr. José Barba Rubio platicando de Fenilcetonuria! Gracias por la invitación y la oportunidad de seguir brindando información sobre el tema!

En conmemoración del día internacional de las enfermedades, los invitamos a reflexionar sobre las enfermedades raras, en esta ocasión con una plática promovida por TamizMas y que será impartida por la doctora Marcela Vela Amieva, investigadora del Instituto Nacional de Pediatria, experta en Fenilcetonuria.

Ya esta en línea nuestro nuevo video!!!, varios platillos diferentes a preparar una vez que se tiene la masa para tortilla: tostadas, totopos, empanadas, buñuelos...todo bajo en fenilalanina y delicioso!!!, para ayudar a nuestros pequeños con fenilcetonuria (PKU) a apegarse al tratamiento. Veanlo, disfrutenlo, compartanlo y no olviden suscribirse al canal y compartir con nosotros su experiencia al preparar las recetas: https://youtu.be/j6KUWuIx97I

¿Sabías que la FENILCETONURIA es una enfermedad causada por la imposibilidad que presenta el cuerpo de digerir el aminoácido Fenilalanina? La Fenilalanina es un... aminoácido ESENCIAL que se encuentra en carnes, pescados, huevos y productos lácteos. Y no puede suprimirse totalmente de la dieta porque una dieta sin Fenilalanina es perjudicial. Por eso, los pacientes deben realizar un tratamiento que supervisan los médicos y nutricionistas especialistas. La consecuencia principal de la Fenilcetonuria es la DISCAPACIDAD MENTAL, pero si la enfermedad se detecta a tiempo a través del ANÁLISIS DE PESQUISA NEONATAL y se comienza de inmediato con el tratamiento, el daño se PREVIENE COMPLETAMENTE y el paciente puede tener un DESARROLLO NORMAL y vivir una vida como la de cualquier otro niño. LA FENILCETONURIA LA TIENE 1 DE CADA 10.000 NIÑOS NACIDOS EN EL MUNDO. EN ARGENTINA, 1 DE CADA 20.000 RECIÉN NACIDOS. Para más información: www.fei.org.ar

Los esperamos el próximo domingo 2 de diciembre en la #FilGuadalajara

En conmemoración del día internacional de las enfermedades, los invitamos a reflexionar sobre las enfermedades raras, en esta ocasión con una plática promovida por TamizMas y que será impartida por la doctora Marcela Vela Amieva, investigadora del Instituto Nacional de Pediatria, experta en Fenilcetonuria.

Saludos a toda la familia PKU de México. Nos donaron varias latas de 400gr de Alfamir libre de fenilalanina, si alguno de ustedes usa dicha fórmula y necesita, nosotros podemos hacerles llegar algunas latas para que no suspendan y continuen con su tratamiento. Por favor pónganse en contatco vía mensaje directo, para coordinar el envío.

Hoy es el #PKUDay #DiaInternacionaldelaFenilcetonuria y para celebrarlo compartimos con ustedes un nuevo video, ahora con una receta para prepara unas deliciosas Palomitas de Tapioca, que lo disfruten...https://youtu.be/wNsC1oZ1ETU y para los que no saben qué es la fenilcetonuria (PKU), visiten nuestra página web: www.pkumexico.org.mx y siganos en nuestras redes sociales!!!

Hola a todos!!! Estamos estrenando canal de YouTube, con video de Tortillas Bajas en Fenilalanina y estrenando también el #RecetarioMexicanoparapacientesconFenilcetonuriaPKU, un esfuerzo conjunto del Laboratorio de Errores Innatos del Metabolismo del Instituto Nacional de Pediatria (INP), la Sociedad Mexicana de Errores Innatos del Metabolsimo y Tamiz, A.C. y la Asociación Mexicana de Fenilcetonuria, A.C. (PKU México), con colaboración de las recetas de MN Sara Guillén López, LNCP Lizbeth López Mejía, Dra. Laura Patricia Camacho Chavarín y la Dra. Marcela Vela Amieva. Aquí esta el link del video: https://youtu.be/e9Q3bwpmHOY denle like!!!, suscríbanse al canal, comenten y compartan el video!!!