Amiloidosis TTR

¿sabias que la Amiloidosis es una enfermedad tan poco común que en México solo se tiene registro de 89 casos registrados al día de hoy? No por eso es menos importante la atención que se debe de proporcionar a esos pacientes

Muchisima muchisima suerte a quienes participaran en el proyecto Apolo, y a los demas que Dios nos bendiga tengamos la suerte de estar en manos de doctores tan buenos como la Dra. Alejandra Duarte.

Hola a todos, les escribo porque tengo la firme intención de retomar la actualización de esta pagina. El objetivo de la misma es llevar el conocimiento mas reciente y de mayor actualidad de la enfermedad Amiloidosis hTTR a todos los pacientes diagnosticados y a los cuidadores de estos pacientes y sus familias. Lo anterior con el fin de lograr que todos, pacientes cuidadores y familias puedan lograr la mejor calidad de vida posible. Pero no solo hablaremos de la Amiloidosis, ...sino que también de otras enfermedades rara, que actualmente son mas de 7,000 en todo el mundo con diagnósticos que van de uno, dos, cinco, diez, cincuenta o cientos de casos registrados Así que bien, aquí estaremos lo mas que nos sea posible, no sin antes invitarlos a que se unan con sus publicaciones, comentarios, sugerencias, experiencias, cuestionamientos etc. etc. etc. Esta es una pagina abierta a todo publico y todo aquel que quiera formar parte sera bienvenido. Estaremos empezando con lo más básico como es la definición de la enfermedad en la mayoría de sus aspectos (algo que la mayoría ya sabe pero hay algunos que no tienen el conocimiento, y ademas para los que ya saben un poco de reforzamiento no esta de mas...... . . ... .. digo) hasta llegar a la información mas reciente que se tenga ok, dicho lo anterior, les envío un saludo y fuerte abrazo y que la fuerza nos acompañe. . .

Los dias 4 y 5 se llevo a cabo en el Hotel Hilton de la Ciudad de México la Reunion del Grupo de Apoyo para Pacientes de Amiloidosis 2014, con auspicio de la farmaceutica Alnylam

con este mendigo cambio de horario esoy out. . . .lo bueno que mi amiga amilo no me esta dando lata . . . . .

Es necesario llegar a esto para las autoridades de salud reconozcan a la amiloidosis como una enfermedad de origen y no subsecuente? Cuantas personas deben de m...orir con complicaciones en el corazón el sistema digestivo los pulmones el vaso el hígado la vejiga los nervios periféricos los ojos el cerebro etc etc etc por no haber sido atendidos de manera oportuna y eficiente. Los hospitales de la secretaria de salud del imss del issste de la Marina de Pemán etc etc etc deben reconocer a la amiloidosis como una enfermedad importante que agrava de manera importante los síntomas que esta presenta hasta llegar a la muerte. Secretario de salud le pido que tome cartas y consciencia de la necesidad que tienen cientos de pacientes con amiloidosi y de respuesta lo más pronto posible a la solicitud con número CSG-DGAP-3534-2018 See more

Buenos días México !!!!Buenos días México !!!!